Från ingenstans kommer hon rusande, treåriga Ester Simonsson. Skrattar och pratar, visar upp sin docka och sin pärlplatta. Hon utstrålar liv och rörelse, något som blivit möjligt tack vare hennes nya hjärta.

– Ester är ett hjärtebarn, hon föddes med två allvarliga hjärtfel varav HLHS var det ena. Det innebär att vänster kammare, den som pumpar runt blodet till kroppen, var obrukbar, berättar Angela Karlsson, mamma till Ester.

Som ett tillägg till HLHS kunde läkarna även konstatera ett fel på Esters lungvener. En frisk människa har fyra lungvener, fördelade på de två förmaken. I Esters fall fungerade endast en ven, de övriga tre hade snott ihop sig som ett litet "garnnystan".

Barn med HLHS opereras normalt via en tre-stegsplan, där hjärtat görs om till ett enkammarhjärta.

– I det här fallet gick inte det eftersom Ester hade fel på sina lungvener. Första veckan efter födseln var det därför oklart om hon skulle opereras, men därefter genomfördes steg ett. Läkarna satte in en så kallad goretex-shunt, ett litet plaströr, som fördelar blod mellan lungorna och kroppen, säger Angela.

Det var en problematisk operation som varade i femton timmar. Den stora påfrestningen gjorde att Ester placerades i en hjärt- och lungmaskin, kallad Ecmo. Hennes syresättning låg på 65-70 procent, omkring femton procent sämre än vad som var nödvändigt.

– Vi befann oss i ett vakuum, och Ester pendlade hela tiden mellan liv och död. Det var ovisst om hon skulle klara sig. Vi låg inne i nio veckor, medan hon åkte in och ut på intensiven.

Men Ester repade sig mirakulöst och efter ett år med shunt var det dags för steg två i operationen.

– För att inte röra lungvenerna skulle läkarna prova en ny teori och shunten skulle tas bort. Även den operationen misslyckades, och shunten sattes tillbaka. Än en gång överlevde hon.

Efter ett halvår skulle Ester på kateterisering. Där upptäckte man att shunten hade tryckts ihop och hon lades in för akut operation, där det lilla röret byttes mot ett nytt. Samtidigt stod det klart att transplantation var nödvändig för hennes överlevnad. Genom nytt hjärta skulle också venproblemen kunna lösas.

– 22 december 2009 fick vi besked om att vi var uppsatta på lista för transplantation, det var den absolut bästa julklappen! I april 2010 var det dags för transplantation, berättar Angela.

Efter arton timmar på operationsbordet fick Ester återigen flyttas till Ecmon på grund av komplikationer. Först efter drygt två veckor i respirator, och ytterligare några veckor på vårdavdelning fick hon komma hem.

Sedan dess har Ester mått bra. Av operationerna och transplantationen finns inga men, endast de små ärren på magen vittnar om vad hon varit med om.

– Det är svårt att förstå hur sjuk hon varit när man ser henne idag. Direkt när hon kom hem repade hon sig, började äta och leka som vanligt. Det är krut i henne, hon har en enorm livsgnista och jag tror att det är den som gjort att hon lever idag, säger Angela.

Sjukhusbilder: Angela Karlsson